Noemi
27 de abril de 2011
Dias de relax al lado del mar
No se por qué pero siento cierta propensión a visitar el mar desde el diagnóstico de fatiga crónica. Ya me gustaba, pero ahora me aporta una paz distinta, reconfortante. Esta Semana Santa estuvimos unos dias cerca del mar, disfrutando del lujo del paisaje sin aglomeraciones, y aquí os dejo una muestra en fotografía.
El sábado tuve ganas de llorar, me encontraba muy mal y tampoco sabía definir qué me ocurría. Pero pasó, como siempre, de momento y gracias a Dios.
Noemi
Noemi
7 de abril de 2011
“PUES TIENES BUENA CARA”
¿Cuantas veces hemos oído esta frase después de asegurar a alguien lo mal que nos encontramos? Os dejo este link para que leais cosas muy interesantes sobre el tema y conozcamos a Clara Valverde.
6 de abril de 2011
La historia de Joana: luz y palabras de acompañamiento
"Hace muchos años empecé a sentirme cansada, dolorida y, muchos dias me levantaba sin tener ganas de hacer nada...pero la fuerza de mis hijos hacia que me revelase y continuase luchando contra mi misma.
Así fue pasando el tiempo y empecé la gran aventura de conocer diferentes especialistas que me hacian pruebas, que me decían que si eran los huesos, que si los tenia como una persona de 80 años, que si... hasta que un buen dia me planté y le dije a uno de los médicos que si todo aquello era psicológico hiciera el favor de decírmelo, porque yo no tenia ganas de encontrarme mal, de levantarme de la cama cada dos horas por la noche, de llegar la mañana y para ponerme en pie tenerme que tirar al suelo porque mis piernas no pueden doblarse y tengo la espalda rígida a nivel de la cintura.
Y así continuó pasando el tiempo y la toma de medicamentos. Hasta que otro dia un especialista me "colgó una etiqueta" y, con unas fotocopias que explicaban el concepto de FIBROMIALGIA, salí de allí como si me acabasen de diagnosticar vete tu a saber qué... Pero lo peor fue que me dijeron que mis hijos tenian muchísimas probabilidades de pasar por la misma situación que yo.
Suerte tuve cuando, después de superar el primer "bajón" después de la noticia y hablando con mi doctora de cabecera, me derivó al Clínic de Barcelona, donde un equipo que sabia de qué iba la cosa empezó a darme luz y palabras de acompañamiento sobre algo que no mucha gente sabe qué es.
Medicaciones diversas, alimentos que me podian beneficiar, terapias alternativas... Y la historia continúa.
¿Y cómo me siento?
Siento que mi cabeza me obliga a continuar su ritmo, y tiene ideas, y tiene ganas... pero el cuerpo falla y cuando parece que el dolor no está... ZAS! vuelve a dar un aviso y el cerebro vuelve a frustrarse... Y entonces parace que me haya emborrachado y aquel semáforo que percibe el dolor esté en rojo, y que en el resto del cuerpo no haya circulación.
Despresión... NO!!
Pero creo que los seres humanos , aunque somos fuertes, tenemos un límite.
Ahora mismo estoy enfadada, por no decir algo más fuerte, y siento que el final del camino está muy lejos, y espero que estar personas, profesionales maravillosos e incansables, hallen la solución o, al menos, que la administración empiece a reconocer que lo que me ocurre es una enfermedad y no una excusa para no ir a trabajar. Porque os puedo asegurar que, tanto a nivel personal como otras personas que conozco, tenemos ganas de in a trabajar, de ir al parque con nuestros hijos, de salir a pasear, ir de tiendas... nos queremos olvidar de tener que descansar si sentimos algún síntoma para ver si se va.
Y yo no me considero una "Súper-mujer" ni una "Súper-nada", sino una persona con ganas de disfrutar de cada momento de mi existencia y de la existencia de los mios."
Joana
Así fue pasando el tiempo y empecé la gran aventura de conocer diferentes especialistas que me hacian pruebas, que me decían que si eran los huesos, que si los tenia como una persona de 80 años, que si... hasta que un buen dia me planté y le dije a uno de los médicos que si todo aquello era psicológico hiciera el favor de decírmelo, porque yo no tenia ganas de encontrarme mal, de levantarme de la cama cada dos horas por la noche, de llegar la mañana y para ponerme en pie tenerme que tirar al suelo porque mis piernas no pueden doblarse y tengo la espalda rígida a nivel de la cintura.
Y así continuó pasando el tiempo y la toma de medicamentos. Hasta que otro dia un especialista me "colgó una etiqueta" y, con unas fotocopias que explicaban el concepto de FIBROMIALGIA, salí de allí como si me acabasen de diagnosticar vete tu a saber qué... Pero lo peor fue que me dijeron que mis hijos tenian muchísimas probabilidades de pasar por la misma situación que yo.
Suerte tuve cuando, después de superar el primer "bajón" después de la noticia y hablando con mi doctora de cabecera, me derivó al Clínic de Barcelona, donde un equipo que sabia de qué iba la cosa empezó a darme luz y palabras de acompañamiento sobre algo que no mucha gente sabe qué es.
Medicaciones diversas, alimentos que me podian beneficiar, terapias alternativas... Y la historia continúa.
¿Y cómo me siento?
Siento que mi cabeza me obliga a continuar su ritmo, y tiene ideas, y tiene ganas... pero el cuerpo falla y cuando parece que el dolor no está... ZAS! vuelve a dar un aviso y el cerebro vuelve a frustrarse... Y entonces parace que me haya emborrachado y aquel semáforo que percibe el dolor esté en rojo, y que en el resto del cuerpo no haya circulación.
Despresión... NO!!
Pero creo que los seres humanos , aunque somos fuertes, tenemos un límite.
Ahora mismo estoy enfadada, por no decir algo más fuerte, y siento que el final del camino está muy lejos, y espero que estar personas, profesionales maravillosos e incansables, hallen la solución o, al menos, que la administración empiece a reconocer que lo que me ocurre es una enfermedad y no una excusa para no ir a trabajar. Porque os puedo asegurar que, tanto a nivel personal como otras personas que conozco, tenemos ganas de in a trabajar, de ir al parque con nuestros hijos, de salir a pasear, ir de tiendas... nos queremos olvidar de tener que descansar si sentimos algún síntoma para ver si se va.
Y yo no me considero una "Súper-mujer" ni una "Súper-nada", sino una persona con ganas de disfrutar de cada momento de mi existencia y de la existencia de los mios."
Joana
5 de abril de 2011
Cómo ayudar mejor
"Cuando las personas llegan al hospital las vemos tal y como son. Algunas meditan seriamente sobre su enfermedad y sobre la vida en general; otras se transforman en filósofos declarados; algunas se preguntan constantemente por qué les ha sobrevenido la enfermedad. Otras, cínicamente culpan a Dios per la situación en que se encuentran. Ojalá nosotros supiéramos cómo ayudarles mejor en estos momentos"
Una enfermera anónima
Una enfermera anónima
4 de abril de 2011
Vamos a poner realmente un poco de azúcar a la cosa!
Estuve dale que te pego con los cupcakes y tuve que improvisar una manga pastelera. Así quedaron esta vez (que es la segunda que los hago), no tan perfectos pero si más coloridos. Ahí van unas cuantas fotos!
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